Casa Hunter realiza 7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil

Estudo para propor Programa Nacional de Doenças Raras será lançado no evento. Mesa vai discutir as melhores práticas de financiamento na América Latina

Promover um verdadeiro debate sobre a jornada dos pacientes de doenças raras no País. Esta é a missão da 7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado pela Casa Hunter. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece no dia 19 de agosto, em São Paulo. Um dos principais destaques da programação é o lançamento de estudo inédito que culminará na proposta de um Programa Nacional de Doenças Raras, contemplando e integrando aspectos importantes como políticas públicas, destinação de recursos, atendimento médico e acesso a tratamentos, bem como a garantia de direitos, especialmente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A participação é gratuita e as inscrições podem ser realizadas no site: https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras.

“Rever a atual jornada dos pacientes de doenças raras no SUS é urgente. O estudo mostrará uma realidade perversa já conhecida pelos pacientes e seus familiares. Os ‘raros’ circulam muito no sistema público de forma pouco efetiva e sem acompanhamento sistematizado. A dinâmica não atende adequadamente aos pacientes e ainda gera custos extras ao sistema. Falta diagnóstico célere, melhor treinamento dos profissionais de saúde e estrutura para os devidos encaminhamentos das etapas subsequentes da jornada, bem como monitoramento do tratamento. A criação de um Programa Nacional de Doenças Raras configura um ambiente mais favorável para os ‘raros’, com um grupo de pessoas trabalhando na melhoria dos fluxos do sistema e em controles, de forma concentrada e constante, da mesma maneira que já acontece em programas como o de imunização, hemoderivados e AIDS, por exemplo”, defende Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

A literatura médica reconhece cerca de 7 mil doenças raras. Esse conjunto atinge, em estimativa moderada, aproximadamente 13 milhões de brasileiros, impactando também seus familiares. Uma doença é classificada como rara quando ocorre em 65 de cada 100 mil pessoas da população. Em 95% dos casos não há cura, mas apenas cuidados paliativos e terapias de reabilitação, com 80% das ocorrências de causa genética. Nesse cenário, o evento chama para si um papel propositivo, reunindo 24 especialistas nacionais e internacionais. Um dos pontos mais relevantes para os pacientes é o financiamento. O tema será discutido em uma das mesas, que vai reunir os presidentes das federações de pacientes de quatro países, além do Brasil.

Entre os especialistas convidados estão: Alejandro Andrade Araya, presidente da Federação Chilena de Doenças Raras (FECHER); Diego Fernando Gil Cardozo, diretor-executivo da Federação Colombiana de Doenças Raras; Jesus Navarro, presidente da Organização Mexicana de Doenças Raras (Omer); e Luciana Escati Peñaloza, diretora executiva da Federação Argentina de Doenças Pouco Frequentes (Fadepof), entre outros.

Temas como o modelo brasileiro de incorporação de tecnologias no SUS e a relação entre custos e assertividade para as doenças raras no sistema de saúde privado também serão discutidos.